أعلنت الهيئة العامة للرعاية الصحية، برئاسة الدكتور أحمد السبكي رئيس هيئة الرعاية الصحية عن خارطة طريق الهيئة خلال 2024 .
نظمت وزارة الصحة والسكان، يوماً علمياً، لمناقشة سبل تعزيز الوعي المجتمع المدني والطبي بطبيعة الأمراض النادرة.
كشفت وزارة الصحة والسكان، عن تفاصيل علاج الأمراض الوراثية والنادرة على نفقة صندوق الطوارئ الطبية، مؤكدة أن ذلك يعد خطوة مهمة فى مواجهة هذه الأمراض وعلاجها.
أكدت وزارة الصحة والسكان، أن موافقة البرلمان بصفة نهائية على إضافة مادة علاج الأمراض الوراثية والنادرة إلى الأمراض التي يشملها قانون صندوق مواجهة الطوارئ الطبية والأمراض الوراثية والنادرة
أكد عدد من أعضاء مجلس النواب أهمية مشروع قانون إنشاء صندوق مواجهة الطوارئ الطبية المقدم من الحكومة والذي يضيف الأمراض النادرة والوراثية.
وافق مجلس النواب خلال جلسته العامة، اليوم الثلاثاء، من حيث المبدأ، على مشروع قانون مُقدم من الحكومة بتعديل بعض أحكام القانون رقم 139 لسنة 2021 بإنشاء صندوق مواجهة الطوارئ الطبية.
وقع الدكتور أحمد السبكي، رئيس الهيئة العامة للرعاية الصحية والمشرف العام على مشروعي التأمين الصحي الشامل وحياة كريمة بوزارة الصحة والسكان، وسيفان كالوستيان،
نظمت وزارة الصحة والسكان فعالية تحت شعار "الأمراض النادرة تحديات و أمال جديدة للعلاج " ، وذلك بمناسبة الإحتفال باليوم العالمي للأمراض النادرة
عرض برنامج "مصر تستطيع"، تقديم الإعلامى أحمد فايق، على قناة دى إم سى، تقريرا عن حالة نادرة للطفل بيبرس الذي لا يستطيع التحدث باللغة العربية مطلقا، ويتحدث فقط باللغة الإنجليزية.
مرض مناعى نادر هاجم طفلة بريطانية تدعى "ايفى تيمينز" تبلغ من العمر 12 عاما، مما أجبرها أن تعيش في "فقاعة" معقمة لعدة أشهر.
لقد سمعنا جميعًا عن مرض الطاعون الدبلى والجدرى والتيفود ، ولكن بين 990 و 1130م، يُقدر أن أكثر من 50.000 شخص ماتوا بسبب ما يسمى بمرض "النار المقدسة".
نظمت كلية الطب جامعة القاهرة إحتفالية اليوم للأمراض النادرة، التى يصل عددها إلى 7000 مرض حول العالم فى جميع التخصصات، برئاسة الدكتورة نيفين سليمان وكيل كلية طب قصر العينى..
أبرز الأمراض النادرة عند الأطفال هى مرض التيروزينيما الذى يضر الكبد ، ومرض السيستينوسيس الذى يصيب الكلى.
قالت الدكتورة نيفين سليمان أستاذ طب الأطفال بكلية طب قصر العينى جامعة القاهرة رئيس الجمعية المصرية لأمراض الكلى النادرة
قال الدكتور على عوف رئيس شعبة الصيدليات بالاتحاد العام للغرف التجارية، إن غدا الاثنين ستعقد وحدة أمراض كبد الأطفال بمستشفى الأطفال الجامعى ندوة تثقيفية حول اأاطفال المصابين بمرض " التيروزينيميا ".
قالت الدكتورة نيفين سليمان، رئيس الجمعية المصرية لأمراض الكلى النادرة، إن هناك الكثير من الأمراض النادرة التى قد تصيب الأطفال فى سن صغيرة تبدأ من 6 أشهر حتى 4 سنوات
قال الدكتور حافظ بازرعة، أستاذ طب الأطفال أن فى مصر من 200 إلى300 مرض نادر، ومن حق المصابين بالأمراض النادرة أن يحصلوا على العلاج المناسب ما دام أثبت فاعليته...
قالت الدكتورة نيفين سليمان، أستاذ طب الأطفال بطب قصر العينى ورئيس الجمعية المصرية لأمراض الكلى النادرة، إن على جميع الجهات الطبية التكاتف معا من أجل التعامل مع الأمراض النادرة
قال الدكتور شريف ناصح مدير عام المستشفيات بطب قصر العينى إن المشكلة الحقيقية التى تواجه الأطفال الذين يعانون من أمراض نادرة فى مصر، هى تكلفة العلاج العالية.
قالت الدكتورة نيفين سليمان أستاذ طب الأطفال بكلية طب قصر العينى جامعة القاهرة إن التدخل الجراحى لعلاج العيوب الخلقية للطفل داخل الرحم بعد كشفها بالسونار قليلة جدا.